CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Nada es raro, todo es humano

Cuando recibimos en mi familia la noticia de que alguno de sus miembros estaba afectado por una extraña enfermedad neurodegenerativa llamada Corea de Huntington, el impacto de la noticia y sus graves consecuencias, nos mantuvo en estado de shock una larga temporada.

La primera sensación, que supongo compartida por muchas familias en un trance igual, fue la de ¿qué hemos hecho nosotros para merecer esto?. Pero el tiempo que todo lo cura, aunque nos deje cicatrices con las que convivir el resto de nuestras vidas. Fue aportando reflexión y esperanza para hacer frente a la situación. No había culpa que sentir, porque el azar de la vida nos hubiera deparado esta enfermedad.

Padecer o no la E.H. es un hecho que no elegimos. Pero sí podemos elegir cómo hacerla frente. Así que ¡manos a la obra!. Lo primero de todo, buscar a otras familias con el mismo problema. Después fundar una asociación que multiplique los esfuerzos para mejorar la vida de los enfermos, para que se investigue en el tratamiento y curación de la enfermedad, para no sentirse sólo ante la adversidad.

Sabemos que la carrera es de fondo, que hay mucha tarea por delante, que nuestros enfermos y familias necesitan mucho afecto y mucha ayuda en todos los campos.

Pero permítanme decirles que, a pesar de los pesares, el futuro en nuestro caso está cargado de esperanza. Actualmente hay cerca de 10.000 artículos científicos que tratan este mal y más de 40 proyectos de investigación en marcha en todo el mundo. Es la hora de unirnos, asociarnos y salir de esa primera situación de postración, para aprovechar este buen momento y hacer posible ese sueño anhelado por todas las generaciones que nos precedieron: la curación de este mal raro pero al fin y al cabo humano.

José María Sáiz.