CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (Asebi) visitó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias el pasado día 14 de junio.

El personal del Creer tuvo la oportunidad de conocer los diferentes programas desarrollados por la asociación, así como aspectos claves de esta malformación congénita que causa diferentes grados de lesión en la médula espinal que generan discapacidad severa. También recibieron información precisa sobre medidas de prevención.

Por su parte la Asociación conoció las instalaciones del Centro, sus funciones y los diferentes programas que viene desarrollando.

La Asociación se constituyó en el año 87 y su finalidad es la protección y mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias. Sus acciones se centran en la mejora continua en el nivel asistencial, educativo, laboral y social. Su lema y principio rector “Uno Más” mueve sus iniciativas en las que busca la máxima participación y desarrollo pleno de los afectados para una integración real en la sociedad. Otro aspecto de su labor se ciñe a la divulgación de la patología y la prevención primaria desde actuaciones en diferentes ámbitos centros educativos, cívicos, medios de comunicación, etc.