CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Atención Educativa en Enfermedades Raras. Montse Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera. Maestras del Creer

Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a 5 de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre el 6% y el 8% de la población (aprox. 27 millones en Europa de los cuales 3 millones son españoles) y se manifiestan en cualquier etapa de su vida.

Existen un alto abanico de enfermedades raras, entre 5000 y 7000, esto va a producir que nos encontremos con un alumnado con unas necesidades muy diferentes. Desde discapacidades físicas, psíquicas, sensoriales, o plurisintomáticas.
Pero a pesar de todo esto, no siempre un alumno/a con enfermedad rara tiene por qué generar necesidades específicas de apoyo educativo. Pero si se originan, la escuela debe emplear los medios y recursos necesarios para que el alumno pueda emprender y desarrollar su proceso de aprendizaje.

Podemos definir los recursos educativos como cualquier tipo de medio, soporte o vía que ayude y facilite los procesos de enseñanza-aprendizaje, y por tanto el acceso a la información, la adquisición de habilidades, destrezas, estrategias, y la formación de actitudes y valores… Entre ellos, destacamos los recursos personales y materiales, el conocimiento de su existencia, de sus posibilidades, de sus limitaciones.

Como maestras del Creer, pretendemos ser un recurso más en el que puedan apoyarse tanto los afectados como sus familiares.
La familia tiene una gran importancia, en el desarrollo del niño, es en ella donde se producen los primeros aprendizajes y va a ser ella quién los presente al mundo, ya que es el primer agente socializador.

Por tanto entre nuestros objetivos nos planteamos:

• Establecer una buena comunicación e interacción con la familia.
• Colaborar con los profesionales de la educación que intervienen con los niños.
• Reforzar y continuar en el Creer, el trabajo realizado en el centro educativo.
• Tratar al niño de manera normalizada, como uno más teniendo en cuenta sus capacidades y limitaciones.
• Favorecer su inclusión social.

Todos estos objetivos nos van ayudar a la consecución del objetivo principal, que es intentar mejorar la calidad de vida de los niños afectados por una enfermedad rara y de sus familias.