CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

En busca de la felicidad o más allá del estado del bienestar. Marta Fonfría Solabarrieta. Educadora Social del Creer

Quienes nos dedicamos a la educación social y, en general, todas las personas que trabajamos en el ámbito social, somos agentes de transformación social, nos dedicamos a cambiar la realidad a través de una acción transformadora, somos agentes de cambio. Y estos cambios que pueden afectar a una persona, a un grupo de personas o a toda la sociedad, son cambios que deben tener como finalidad la mejora de la calidad de vida de las personas a las que dedicamos nuestro esfuerzo.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en su calidad de centro sociosanitario, también es un centro de transformación social, en estos dos años de vida ha sido protagonista de transformaciones individuales, mejorando la calidad de vida de personas afectadas por enfermedad rara y de sus familias; ha transformado la realidad de las asociaciones y de otras entidades que representan intereses de estas personas, facilitando actuaciones, proporcionando recursos y promoviendo la cooperación y el intercambio; y está transformando la sociedad a través de, entre otras, acciones de información y sensibilización.

Para estos cambios las herramientas y los recursos que el Creer pone a disposición de las personas afectadas, sus familias y todas aquellas entidades vinculadas al entorno de las enfermedades raras, y que son gestionadas por el profesional de la educación social en coordinación con el equipo del centro, configuran un amplio espectro de actuaciones, de las que podemos citar, entre otras:

• La atención directa a través del Servicio de Información y Asesoría Técnica en el que se da respuesta a una de las principales necesidades detectadas en este ámbito, la desinformación y desorientación. Ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas con enfermedad rara, a sus familias, a profesionales y a entidades vinculadas a aquellas, es el objetivo de este Servicio que se configura como uno de los pilares sobre los que se fundamenta el funcionamiento del Creer. El Educador Social interviene dando apoyo, orientación e información a todas aquellas personas que se ponen en contacto con el centro demandando información muy diversa.
• La coordinación con asociaciones de enfermedades raras para la prestación de apoyos y servicios en beneficio de afectados y familiares. El movimiento asociativo juega un papel muy importante, no solo actuando en representación de las personas afectadas, velando por sus intereses sino, también, prestando servicios y apoyos a las personas afectadas y sus familiares. El Creer conocedor de esta realidad, gestiona su programa de Encuentros a través del contacto continuado con el tejido asociativo. Los Encuentros son estancias temporales en las que afectados y familiares socios de asociaciones de enfermedades raras, participan en un programa que compagina actividades coordinadas por profesionales del centro y de fuera, cuyo objetivo fundamental es beneficiar a los participantes incrementando conocimiento, favoreciendo la participación y potenciando el asociacionismo. El Educador social participa en la organización de Encuentros, gestionando, programando contenidos, evaluando, organizando talleres diversos y actividades de ocio, en colaboración con la asociación y respondiendo a los objetivos planteados.
• La implicación en diferentes programas dirigidos a distintos grupos, como el Programa de Respiro Familiar, dirigido a cuidadoras/es, o el Programa de Red de Centros Imserso, dirigido a usuarios de centros del Imserso afectados de ER, en los que el educador social interviene realizando labores vinculadas tanto a la organización y programación de contenidos como a la atención directa en actividades o la evaluación.
• La participación en acciones de formación. El Educador Social presta apoyo y colabora en la programación y organización de cursos, talleres, seminarios, jornadas y congresos, destinados a tanto a profesionales como a familiares y afectados.
• La intervención en acciones de difusión y sensibilización es otro de los ámbitos en los que el Educador tiene un papel relevante, desarrollando acciones que permiten concienciar, dar visibilidad, acercar la realidad, favorecer y extender el conocimiento sobre las Enfermedades Raras, propiciando la reflexión crítica, el espíritu solidario y la participación comprometida de toda la ciudadanía.
• La realización de proyectos, memorias, informes, colaboración en estudios y la propuesta de nuevas actuaciones adaptadas a las necesidades de las personas con enfermedad rara y sus familias.

Y todo esto tratando de no perder de vista que la finalidad es la mejora de la calidad de vida de estas personas, prestando atención no solo a lo que se hace sino a cómo se hacen las cosas, ya que en el proceso de transformación social tan importante es lo que se hace como la forma de llevarlo a cabo.

Dice el artículo 9 de nuestra Constitución que “corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social”.

Como profesional de la educación social que trabajo en el Creer pienso que, estamos contribuyendo a la mejora del bienestar social de personas muy especiales, intentando no solo satisfacer necesidades sino contribuyendo a remover esos obstáculos que impiden su plena participación en la sociedad, pero me gustaría ir un poco más lejos, me gustaría pensar que a través de nuestras acciones estamos mejorando la calidad de vida y, también, incrementado la felicidad de las personas para y con las que estamos trabajando.