CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
Seccions Informatives
Novembre
Conferencia Nacional Europlan
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 5/11/2010 |
| Data de Finalització: | 6/11/2010 |
| Entitat promotora: | Impulsado por Eurordis, organizado por Feder y coordinado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Telèfon de Contacte: | +34 954 989 892 |
| Enllaços Relacionats: | Programa |
La ELA abordaje integral: vida autónoma
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 6/11/2010 |
| Data de Finalització: | 6/11/2010 |
| Entitat promotora: | Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica |
| Seu: | Albergue Inturjoven Jaén. Salón Úbeda |
| Localització: | C/ Borja, s/n 23004 Jaén |
| Telèfon de Contacte: | +34 954 343 447 |
| Enllaços Relacionats: | Programa |
| Inscripció: | Confirmación de asistencia en Ela.andalucia@gmail.com |
Diágnostico y Aproximaciones Terapéuticas en Leucodistrofias
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 9/11/2010 |
| Data de Finalització: | 11/11/2010 |
| Entitat promotora: | ELA |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Telèfon de Contacte: | +34 912 977 549 / +34 912 986 969 |
| Enllaços Relacionats: | Diagnóstico y Aproximaciones Terapéuticas en las Leucodistrofias |
| Inscripció: | Fecha límite de inscripción: 15 de octubre |
XXVII Congreso ASEM: "Dando Calidad a la Vida"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 12/11/2010 |
| Data de Finalització: | 13/11/2010 |
| Entitat promotora: | ASEM |
| Seu: | Hotel Rafael Atocha |
| Localització: | C/ Méndez Álvaro, 30 28045 Madrid |
| Telèfon de Contacte: | +34 917 737 205 / +34 917 736 414 |
| Enllaços Relacionats: |
IV Encuentro Nacional de Enfermos de Wilson
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 13/11/2010 |
| Data de Finalització: | 14/11/2010 |
| Entitat promotora: | Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Informació: | Dentro de las actividades programadas se llevará a cabo la Reunión de la Junta Directiva. |
Jornada Informativa para pacientes de Miastenia Gravis y Congénita y sus familiares
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 13/11/2010 |
| Data de Finalització: | 13/11/2010 |
| Entitat promotora: | AMES |
| Seu: | Sala Ganbara - Edificio La Bolsa |
| Localització: | C/ Pelota, nº 10 48005 Bilbao |
| Telèfon de Contacte: | 699 409 719 |
| Enllaços Relacionats: | Programa |
Exposición Enfermedades ¡¿raras?!
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 15/11/2010 |
| Data de Finalització: | 28/01/2011 |
| Entitat promotora: | Foro Solidario de Caja de Burgos |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Telèfon de Contacte: | +34 947 253 950 |
| Informació: | Con esta exposición, el Foro Solidario pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras. Horario: de Lunes a Viernes de 10:00 a 14:00 h. y de 17:00 a 20:00 h. |
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 15/11/2010 |
| Data de Finalització: | 15/11/2010 |
| Entitat promotora: | ASEM |
| Informació: | Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre se celebrará el I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Con motivo de este día se ha realizado un corto para la difusión de la lucha contra estas enfermedades (Ver Vídeo |
3rd European Symposium in Rare Anaemias
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 19/11/2010 |
| Data de Finalització: | 20/11/2010 |
| Entitat promotora: | Enerca |
| Seu: | Cosmocaixa Madrid |
| Localització: | C/ Pintor Velázquez, s/n 28100 Alcobendas (Madrid) |
| Enllaços Relacionats: | Programa |
| Inscripció: | Formulario de inscripción |
| Informació: | El 3º Simposio Europeo sobre Anemias Raras es una actividad del proyecto Enerca, que tiene como objetivo estimular el interés e informar a sus colegas sobre el tema de las anemias congénitas y raras. El programa abordará la prevención, diagnóstico y tratamiento e incluye un taller interactivo con los miembros del grupo de pacientes y médicos, centrándose no sólo en el manejo clínico, sino también en la prevención y la acción social de la talasemia y hemoglobinopatías. |
I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 20/11/2010 |
| Data de Finalització: | 21/11/2010 |
| Entitat promotora: | Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Telèfon de Contacte: | 659 965 294 |
| Enllaços Relacionats: | Programa |
Atención temprana en Enfermedades Raras
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Data d'Inici: | 23/11/2010 |
| Data de Finalització: | 24/11/2010 |
| Entitat promotora: | Imserso |
| Seu: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localització: | C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos |
| Telèfon de Contacte: | +34 947 253 950 |
