CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Programa "Apoyo a usuarios afectados por Enfermedades Raras del CRE de San Andrés del Rabanedo" en el Creer

Del 14 al 18 de marzo se llevó a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Programa de coordinación en red “Apoyo a usuarios afectados por una Enfermedad Rara del CRE de San Andrés del Rabanedo” en León.

Durante estos días, los profesionales del Centro realizaron charlas, talleres de memoria, estimulación y atención, así como actividades de ocio y tiempo libre con estas personas afectadas por una enfermedad rara que a su vez compartieron e intercambiaron experiencias.

Todo esto entra dentro del convenio de colaboración realizado entre el Creer y otros centros del Imserso con el objetivo de elaborar programas de apoyo, integración social y ocio, para que aquellas personas afectadas por una enfermedad rara, tengan mayor autonomía personal y mejor calidad de vida.

Encuentro de afectados por el Síndrome de Sotos en el Creer

La Asociación Española de Síndrome de Sotos celebra del 1 al 3 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Sotos.

La reunión se centrará en realizar actividades dirigidas a afectados y familiares con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Para ello, diferentes especialistas realizarán charlas donde darán pautas a seguir con personas afectadas por este síndrome. Igualmente, se desarrollarán talleres de tipo lúdico para los niños y jóvenes.

El Creer colabora con el programa de televisión "A vivir bien" de CyL7

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) realiza una colaboración con el programa “A vivir bien” de la Televisión de Castilla y León (CyL7) que dedica un espacio semanal a las Enfermedades Raras.

Cada martes, cuenta con la participación de personas afectadas por una enfermedad rara, familiares, representantes de asociaciones o de especialistas, todos ellos acompañados por un profesional del Centro que explica sus funciones y la visión de su trabajo diario con estas personas.

Comenzamos con la participación de Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación Feder y Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director del Creer.

FSFE dona productos sanitarios a la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica

La Organización Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) ha realizado una donación de productos sanitarios a la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE). Esta donación se ha canalizado a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

La donación es fruto del convenio que FSFE, Feder Andalucía y el Creer tienen suscrito con el objetivo de poder acercar productos sanitarios no subvencionados por la Seguridad Social a todas aquellas personas con necesidades especiales que necesitan de ellos en su vida diaria.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) es depositario de una importante donación de productos sanitarios, procedentes de diferentes laboratorios, que permitirán cubrir las necesidades de personas afectadas por diferentes enfermedades raras.

Encuentro de afectados por el Síndrome de Stickler en el Creer

Del 25 al 27 de marzo se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Stickler.

La Asociación Española de Stickler, de reciente creación, ha organizado este encuentro con la finalidad de que afectados y familiares compartan experiencias. Se llevarán a cabo charlas para profundizar más en lo que es la enfermedad y se constituirá la Junta Directiva con la elección de sus miembros.

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia le invita a la presentación “El trasplante en Adrenoleucodistrofia y sus resultados”

El próximo día 31 de marzo a las 12.30 h., en el Salón de Actos del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Asociación Española Contra la Leucodistrofia organiza la presentación  “El trasplante en Adrenoleucodistrofia y sus resultados”( 32 Kb. pdf) ofrecida por el Dr. Lawrence Charnas del Departamento de Pediatría de la Universidad de Minnesota.

El trasplante de células hematopoyéticas como tratamiento para la adrenoleucodistrofia cerebral infantil (ALD) históricamente ha tenido éxito sólo en la enfermedad temprana. Como la ALD está asociada con el daño oxidativo, la Unidad de Trasplante de la Universidad de Minnesota considera que la terapia coadyuvante con un agente antioxidante N-acetil-L-cisteína (NAC), puede proporcionar protección contra la rápida caída neurológica en los niños con enfermedad cerebral avanzada.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 7 de la Newsletter del Creer. En su Editorial, Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del Centro con el tema "En busca de la felicidad o más allá del estado del bienestar”. Ignacio Abaitua Borda, Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) presenta el "Registro de Enfermedades Raras". La sección "Creer informa" nos detalla las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales, entre las que cabe destacar las que se llevaron a cabo el 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. También contamos con la participación de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat) y por último el testimonio de un padre de una niña con Síndrome de Morquio A.

El Creer llevará a cabo programas de coordinación en red con otros centros del Imserso

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y el CRE de San Andrés del Rabanedo han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo la elaboración de programas de apoyo social y de ocio para personas afectadas por una enfermedad rara.

Así, estas personas con enfermedades raras como Ataxias, ELA (esclerosis lateral amiotrófica), Enfermedad de Huntington, entre otras, repartidas en diferentes turnos, se beneficiarán de los programas de respiro y de ocio diseñados por los profesionales del Creer. El programa comenzará, con las primeras tres personas, la semana del 14 al 18 de marzo.

Encuentro de la Plataforma Afectados de ELA en el Creer

Del 10 al 13 de marzo se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Encuentro de la Plataforma Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)(186 Kb. pdf). La cita pretende ser un punto de encuentro de afectados y familiares que intercambiarán experiencias así como de investigadores y representantes de la plataforma que vienen dedicando esfuerzos en la investigación y la búsqueda de opciones terapéuticas para tratar esta enfermedad.

El Gobierno presenta un plan de trabajo para mejorar el tratamiento de las enfermedades raras

3 de marzo de 2011.- Las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Dª Leire Pajín y Dª Cristina Garmendia, respectivamente, han presentado esta mañana en el Senado el plan de trabajo del Gobierno de España 2011-2012 para el tratamiento de las enfermedades raras (ER). Su objetivo es mejorar la atención a las personas que padecen estas enfermedades, definidas como aquellas que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8 por ciento. Este plan fue presentado en el Senado, en el transcurso del acto de celebración del Día de las Enfermedades Raras en España, en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entregó sus premios.

 Éxito en la carrera por las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cierra la segunda edición de la carrera popular por las Enfermedades Raras con el slogan “Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras” con éxito absoluto. Alrededor de 3.000 personas, entre los que se encontraban afectados, familiares, amigos, se dieron cita el pasado fin de semana en la Casa de Campo de Madrid para apoyar el conocimiento de las enfermedades raras.

Un día soleado acompañó a un elevado número de personas que disfrutó de una tarde en familia. La novedad este año era la participación de los más pequeños, lo que ha supuesto un punto de encuentro de amigos y familias.