CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Conferencia Internacional "Enfoque Europeo de las Enfermedades Raras"

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) estará presente los días 28 y 29 de junio en Zalău (Rumania) en la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Prader-Willi de Rumania que representa a pacientes de diferentes enfermedades raras.

Miguel Ángel Ruiz Carabias, Director-Gerente del Creer y en representación del Imserso, participará en la mesa redonda “Responder a las necesidades de los pacientes” y dará a conocer los programas y actividades del Centro.

También se procederá a la Inauguración oficial del Centro Piloto de Referencia de Enfermedades Raras, resultado del trabajo llevado a cabo por la Asociación Noruego-Rumana (NoRo) por el Progreso de las Enfermedades Raras. Este Centro es el primero en Rumania e incluirá un Centro de Día para pacientes con enfermedades raras con comportamiento autista, un centro de respiro y un completo programa de formación.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 10 de la Newsletter del Creer. En su Editorial, el equipo de DUEs del Centro, formado por Mª Inmaculada Arroyo Manzanal, Mª Yolanda Balbás Gutiérrez y Cristina Gómez Cobo, con el tema "El arte de cuidar" nos dan la visión de su trabajo diario con personas afectadas por una enfermedad rara. En este número incorporamos una nueva sección denominada “Información IIER”, donde con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) informaremos de las noticias y eventos relacionados con esta institución. En "Creer informa" encontramos las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales entre las que cabe destacar la I Conferencia Europea de Paraparesia Espástica Familiar organizada por la Federación Europea de PEF (EURO HSP). Señalar igualmente la presencia del Creer en las redes sociales como Facebook y Twitter. En “Espacio para Asociaciones” se presenta la Asociación de Padres e Hijos Espina Bífida de Bizkaia (Asebi) y por último en “3 millones de voces” contamos con el testimonio de una persona afectada por Corea de Huntington.

V Reunión Anual de personas afectadas por el Síndrome de Lesch-Nyhan en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 23 al 26 de junio un encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Lesch-Nyhan organizado por la Asociación de Lesch-Nyhan España.

Personas afectadas por esta patología y sus familiares participarán en talleres educativos, de fisioterapia y de psicología, sobre el manejo del estrés y técnicas de relajación, organizados por los profesionales del Centro. El sábado 25 se contará con la participación de la Dra. Rosa Torres Jiménez, del Servicio de Bioquímica Clínica y Medicina Interna, del Hospital Universitario La Paz, que ofrecerá una charla sobre la situación actual de la investigación en Lesch-Nyhan en España. La asociación también celebrará su Asamblea Anual.

El Síndrome de Lesch-Nyhan es una rara afección que aparece a una edad muy temprana. Los niños con esta enfermedad tienen cálculos renales, no pueden controlar sus músculos y desarrollan una tendencia irresistible a intentar hacerse daño a si mismos.

IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta

Del 17 al 19 de junio se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta organizado por la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) en colaboración con el Creer.

Durante estos días, profesionales y especialistas en esta enfermedad como traumatólogos, genetistas o fisioterapeutas expondrán los avances y resultados de sus investigaciones.

Además, la Asociación celebrará su asamblea.

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad congénita, debida a la insuficiente y/o defectuosa formación del colágeno, que se caracteriza por fragilidad ósea extrema tras un traumatismo mínimo (susceptibilidad a las fracturas y las deformidades óseas) o sin causa aparente, asociada con baja estatura, sordera progresiva, dentinogénesis imperfecta, escleróticas azules y problemas colaterales cardiológicos y respiratorios.

Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"

El día 16 de junio tendrá lugar en el Hospital Santos Reyes de Aranda de Duero a las 13:00 h. una jornada dedicada a “El marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler” a cargo de la Dra. Ángeles Baños Baños, Médico de Familia del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermdades Raras y sus Familias (Creer), y de Dª. Beatriz Gómez Arranz, Presidenta de la Asociación Española de Stickler.

Está encuadrado dentro del Plan de Estratégico de Formación Continuada 2008-2011 de la Consejería de Sanidad de Castilla y León y los objetivos son explicar cuál es el marco actual de las Enfermedades Raras y asegurar que el personal que trata con pacientes diagnosticados por el Síndorme de Stickler conoce dicha enfermedad.

Programa "Apoyo a usuarios afectados por Enfermedades Raras del CAMF de Ferrol"

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y el CAMF de Ferrol han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo la elaboración de programas de apoyo social y de ocio para personas afectadas por una enfermedad rara.

Personas con enfermedades raras como Ataxia de Friedrich, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Distrofia Miotónica de Steinert o Miopatía congénita se beneficiarán de los programas de respiro y de ocio diseñados por los profesionales del Creer del 13 al 17 de junio.

I Jornada sobre Cistopatía Intersticial en el Creer

La Asociación Catalalana de Cistitis Intersticial (Acaci) organiza del 10 al 13 de junio en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) las I Jornadas de Cistopatía Intersticial.

Durante estos días, personas afectadas por esta enfermedad y sus familias convivirán en las instalaciones del Centro. El sábado 11 de junio se celebrará una jornada donde especialistas tratarán temas relacionados con la Cistitis Intersticial, que se puede definir como una enfermedad inflamatoria crónica de la vejiga urinaria.

II Congreso Internacional de Glucogenosis en el Creer

Del 3 al 5 de junio se celebra en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el II Congreso Internacional de Glucogenosis ( 74 Kb. pdf)organizado por la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG).

En este evento, especialistas e investigadores en esta patología ofrecerán información de interés para los afectados, sus familiares y los profesionales sanitarios a través de charlas y sesiones específicas.