CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Encuentro de personas afectadas por Ataxia-Telangiectasia en el Creer

Del 26 de abril al 1 de mayo, la Asociación Española Familia Telangiectasia celebra el 2º Encuentro de Familias en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Durante estos días se reunirán las familias con el fin de que las personas afectadas trabajen con los profesionales del Centro en diferentes talleres. Por otra padre, los padres de afectados intercambiarán experiencias, aprenderán pautas de fisioterapia y conocerán los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.

Los días 29 y 30 de abril se unirán al encuentro médicos y especialistas para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos con el objetivo de que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guias médicas) y la investigación respecto a la Ataxia-Telangiectasia.

Encuentro de personas afectadas por el Síndrome del Maullido de Gato en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 20 al 24 de abril un encuentro de personas afectadas por el Síndrome del Maullido de Gato organizado por la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (Asimaga).

Durante estos días se realizarán diferentes talleres con profesionales así como actividades de ocio y tiempo libre para todas las familias. La asociación celebrará el jueves 21 la Asamblea de Socios.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 8 de la Newsletter del Creer. La Editorial bajo el título "Las personas con Enfermedades Raras en la consulta del Médico de Familia” está realizada por Ángeles Baños Baños, Medico de Familia del Centro. Tomás Castillo Arenal, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística aborda el tema de “Relaciones intergeneracionales y enfermedades poco frecuentes”. La sección "Creer informa" nos detalla las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales. Cabe destacar, entre otras, la entrega del Premio Feder a la Solidaridad con las personas afectadas por Enfermedades Raras al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. La entrega del premio se enmarcó en el Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en el Senado y lo recogió la Directora General del Imserso, Purificación Causapié Lopesino de manos de la Princesa de Asturias. También contamos con la participación de la Asociación para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y Desarrollo (ADAC) y por último el testimonio de una madre de un niño con Histiocitosis X.

Encuentro de la Federación Española de Fibrosis Quística en el Creer

Del 15 al 17 de abril la Federación Española de Fibrosis Quística organiza en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de Asociaciones de Fibrosis Quística.

Se llevarán a cabo diversas actividades con diferentes profesionales, cursos y talleres además de la celebración de la Asamblea administrativa de la Federación.

Nueva donación de productos sanitarios de FSFE en el Creer

La Organización Farmacéuticos Sin Fronteras de España (FSFE) ha realizado una nueva donación de productos sanitarios a personas afectadas por enfermedades raras. En esta ocasión, se han beneficiado de esta acción usuarios del Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer) del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con enfermedades como Pénfigo, Linfedema, Síndrome de Ehlers-Danlos, Epidermólisis Bullosa y Neurofibromatosis.

El Creer es depositario de una importante donación de productos sanitarios, procedentes de diferentes laboratorios, que permitirán cubrir las necesidades diarias de personas afectadas por diferentes enfermedades raras. Todo ello es posible gracias al convenio que tienen suscrito FSFE, Feder Andalucía y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

La Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal "Rarísimas" visita el Creer

La Asociación Portuguesa “Raríssimas”, representada por la también Presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (Fedra), Paula Brito, y un miembro del comité científico, el especialista Manuel Delgado, visitó el pasado 8 de abril las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) para conocer su funcionamiento.

El Centro se ha convertido en modelo de la Asociación portuguesa "Raríssimas" que en el plazo de tres meses espera poner en marcha unas infraestructuras de las mismas características para ayudar a las miles de personas portuguesas que como en España sufren una enfermedad denominada rara, y que tienen pocas posibilidades de tratamiento debido a su baja prevalencia.

La instalación portuguesa llevará por nombre “La Casa de Marcos”, en homenaje al hijo fallecido de la Presidenta de la Asociación, Paula Brito, quien ha sido la impulsora del proyecto.

XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia en el Creer

Del 7 al 10 de abril se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia( 393 Kb. pdf) .

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) organiza este encuentro donde se llevarán a cabo diferentes actividades y talleres por parte de los profesionales del Centro así como una Jornada Genética sobre Aniridia el día 9 de abril donde especialistas e investigadores informarán de resultados obtenidos de diferentes estudios a familias con Aniridia.