CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Servicios de Atención Directa
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Los Servicios de Atención Directa, tienen como finalidad poner a disposición de las personas afectadas por una Enfermedad Rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.
Esta atención tiene como objetivo lograr que estas personas puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía que puedan conseguir y una participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.
Para llevar a cabo lo anterior, el Centro realiza los siguientes programas:
Este área dispone de los siguientes servicios o programas:
- Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)
- Encuentros de familias y cuidadores
- Programas de Respiro Familiar
- Escuela de Familias
- Atención a ONG
Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)
Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno y por lo tanto no necesiten alojarse en el Centro. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo. Estos son programas de intervención puntual y temporal, no se ofrece de forma continuada pero sí en colaboración con otras instituciones o profesionales.
Encuentros de familias y cuidadores
Comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el Centro, para familias con sus hijos, afectados y no afectados por una enfermedad rara, donde pueden encontrase familias y personas con situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y posibles secuelas de las enfermedades, así como posibles tratamientos. Se organizan encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.
Programas de Respiro Familiar
El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía.
Escuela de Familias
Persigue proporcionar formación sobre diversos aspectos de la enfermedad para mejorar las capacidades, habilidades y corresponsabilidad en el cuidado y atención del familiar afectado. Entrena también a las personas con enfermedades raras en la mejora de habilidades para su autonomía personal y a las familias y a los cuidadores principales en el cuidado cotidiano y en la atención a estos enfermos de manera que puedan ser más competentes en el manejo de los problemas derivados de la misma. Orienta sobre el impacto en los demás miembros de la familia, en el ritmo familiar y otros aspectos de interés. Promueve la creación de grupos y redes de autoayuda.
Atención a ONG
El Centro presta información y asesoramiento a las ONG del sector, acerca de las distintas posibilidades asociativas, recursos asistenciales, normativa que les pueda afectar, y cuantos aspectos de interés puedan necesitar en relación a su organización, así como un lugar de encuentro para la puesta en común de temas de su interés con el fin de que tengan un mejor conocimiento de las enfermedades y su atención y de establecer cauces de colaboración.
Para desarrollar las diversas actividades que se deriven de los anteriores programas, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial basado en la disponibilidad de apartamentos familiares para el alojamiento de los participantes en dichos programas, exceptuando el programa Samer, para el que dispone de plazas de atención de día continua, parcial o ambulatoria.
