Logo del Imserso. Página principal del Imserso Logo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos. Página principal del Centro

CRE Enfermedades Raras Burgos

Bienvenidos

Servicios de Atención Directa

Los Servicios de Atención Directa, tienen como finalidad poner a disposición de las personas afectadas por una Enfermedad Rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.

Esta atención tiene como objetivo lograr que estas personas puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, el mayor grado de autonomía que puedan conseguir y una participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.

Para llevar a cabo lo anterior, el Centro realiza los siguientes servicios o programas:

Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer)

Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno y por lo tanto no necesiten alojarse en el Centro. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo. Estos son programas de intervención puntual y temporal, no se ofrece de forma continuada pero sí en colaboración con otras instituciones o profesionales.

Encuentros de familias y cuidadores

Comprende programas en los que las familias, cuidadores y personas con una enfermedad rara, reciben una atención específica del Equipo Multidisciplinar, desde un enfoque sociosanitario. Se desarrolla mediante estancias breves en el Centro, para familias con sus hijos, afectados y no afectados por una enfermedad rara, donde pueden encontrase familias y personas con situaciones similares e intercambiar experiencias. Se pretende facilitar información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y posibles secuelas de las enfermedades, así como posibles tratamientos. Se organizan encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo.

Curso Autocuidados y Calidad de Vida

El Curso Autocuidados y Calidad de Vida es un programa que se crea con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida y la promoción de la autonomía. El autocuidado, cuidar de nosotros mismos, permite mejorar nuestra atención en los cuidados que necesita la persona afectada.

El programa está dirigido a familias y/o cuidadores y personas afectadas por una Enfermedad Rara.

El curso está formado por varios talleres, trasferencias e higiene postural, hábitos higiénico-dietéticos, relajación, manejo del estrés y apoyo psicoemocional, técnicas para el desarrollo de la creatividad, recursos sociales e integración socio-laboral, entre otros, impartidos todos ellos por los profesionales del Centro.

Programa de Respiro Familiar

El Centro organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando el Centro lo estime necesario o ella sola si goza de suficiente autonomía.

Programa NacER

El programa NacER es un programa de estancia y acogida a familias de neonatos con Enfermedades Raras que residen fuera de Burgos y que pueden beneficiarse de la colaboración que el Centro realiza con el Complejo Asistencial Universitario de Burgos a través de su Unidad de Neonatología.

Está dirigido a los padres y familiares de recién nacidos y niños afectados o con sospecha de padecer una Enfermedad Rara, mientras éstos requieran de consultas u hospitalización en el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y tengan la residencia habitual fuera de la ciudad de Burgos y que por está razón requieran de apoyo por parte del Creer.

El Centro pone a disposición de las familias todos sus recursos de atención sociosanitaria como asesoramiento médico, atención por psicólogo, cuidados de enfermería y de apoyo residencial incluyendo el alojamiento y la manutención, el tiempo que precisen.

Atención a ONG

El Centro presta información y asesoramiento a las ONG del sector, acerca de las distintas posibilidades asociativas, recursos asistenciales, normativa que les pueda afectar, y cuantos aspectos de interés puedan necesitar en relación a su organización, así como un lugar de encuentro para la puesta en común de temas de su interés con el fin de que tengan un mejor conocimiento de las enfermedades y su atención y de establecer cauces de colaboración.

Para desarrollar las diversas actividades que se deriven de los anteriores programas, el Centro dispone de espacios de trabajo y de reunión adecuadamente equipados y de un servicio residencial basado en la disponibilidad de apartamentos familiares para el alojamiento de los participantes en dichos programas, exceptuando el programa Samer, para el que dispone de plazas de atención de día continua, parcial o ambulatoria.

Última actualización: viernes, 15 de marzo de 2019