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CRE Enfermedades Raras Burgos

Bienvenidos

Proyectos de Investigación

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) tiene entre sus prioridades impulsar líneas de investigación específicas sobre Enfermedades Raras y promover otras a desarrollar en diferentes Universidades y Centros de investigación. Para lograr su objetivo de ofrecer un servicio estatal de referencia que posibilite el trabajo en red, que permita el desarrollo y la transferencia del conocimiento sobre estas enfermedades, el Centro lleva a cabo proyectos de investigación de interés general en dos ámbitos principales: en el propio Centro por los profesionales adscritos al mismo y en colaboración con otras entidades públicas o privadas o grupos de trabajo especializados en esta materia.

Programa Grupos de Alto Rendimiento y Excelencia Educativa (Garex Project)

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha suscrito un convenio de colaboración con el Colegio Marista Liceo Castilla para la puesta en marcha del proyecto educativo “Talentia for the World”, iniciativa pionera en España, que tiene como objetivo favorecer la excelencia educativa y el desarrollo integral del talento de los alumnos con altas capacidades y alto rendimiento académico al servicio de la comunidad.

Dentro de este proyecto está el programa “Garex Project” dirigido a alumnos con altas capacidades o alto rendimiento académico que cursen entre 3º de ESO y 2º de Bachillerato.

El Creer lidera uno de estos Grupos de Alto Rendimiento que tiene como objetivo, mediante la edición de materiales educativos, acercar a la población escolar la realidad de las Enfermedades Raras en España y Europa, así como sensibilizar a los alumnos sobre la vivencia de estas enfermedades por parte de los afectados y sus familias.

Los alumnos que participan en el Grupo Garex-Creer llevan a cabo diferentes sesiones de trabajo, unas dedicadas a la búsqueda y recogida de información en fuentes de información diversa, otras al conocimiento personal e intercambio de experiencias con personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara y otras a la visión aportada por los profesionales del ámbito sanitario, social o de atención. Con todo ello podrán conocer de cerca su realidad y expresarán sus inquietudes, favoreciendo el acercamiento, la comprensión y la empatía para poder llevar a cabo la edición y difusión de materiales multimedia objetivo de este grupo de trabajo.

Regulación emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de prevalencia baja y en sus cuidadores

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) colabora en un Estudio de investigación con la Facultad de Psicología de la Uned, tras la firma de un convenio de colaboración entre el Imserso y la Uned.

Es un estudio pionero en el ámbito de las Enfermedad Raras.

La hipótesis central del trabajo es que el perfil de uso de estrategias cognitivas de regulación emocional en personas afectadas por una enfermedad rara actúa como factor desencadenante, modulador y/o de cronicidad de trastornos afectivos de base ansiosa y/o depresiva. Se analiza la relación entre el nivel de estrés percibido, el modo en que se le hace frente (estilo de afrontamiento) y el perfil de estrategias de regulación emocional cognitiva.

Los resultados de esta investigación permitirán elaborar procedimientos de intervención psicológica que amplíen la capacidad de las personas para hacer frente a sus problemas de salud y mejoren su calidad de vida y la de las personas encargadas de su cuidado.

Última actualización: miércoles, 9 de septiembre de 2015