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Asociación Púrpura Trombocitopénica Española “Corazones Púrpuras” (Aptie)

Asociación Púrpura Trombocitopénica Española “Corazones Púrpuras” (Aptie)

La Asociación Púrpura Trombocitopénica Española “Corazones Púrpuras” (Aptie), se constituye como una Asociación, al amparo de lo dispuesto en el artículo 22 de la Constitución Española y la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.

La existencia de la Asociación tiene como fines:

• Fomentar, mantener y desarrollar el intercambio de información y experiencias entre afectados/as de Púrpura Trombocitopénica Idiopática y familiares, tanto en España como en Latino América.
• Apoyo social y psicológico a las personas afectadas y a sus familiares.
• Facilitar información sobre temas administrativos, jurídicos y laborales referentes a nuestra patología.
• Fomentar la creación de una unidad de PTI en España, con hematólogos/as especialistas en nuestra patología.
• Sensibilizar a la población general sobre la problemática de las denominadas “Enfermedades Raras“, en este caso sobre Púrpura Trombocitopénica Idiopática, haciéndoles llegar toda la información posible a través de los medios de comunicación e implicando en la labor a los distintos estamentos públicos.
• Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad e instituciones y, en especial, por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de las personas afectadas por PTI, de sus problemas, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas pertinentes para su más adecuado tratamiento.
• Fomentar programas de investigación y perfeccionamiento de esta patología dirigidas a toda la sociedad.
• Entablar, mantener y desarrollar intercambios de información y experiencias con las Entidades o Asociaciones nacionales o internacionales con finalidades semejantes a las de esta Asociación.

Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades:

• Encuentros entre afectados/as y familiares de PTI.
• Información y asesoramiento a enfermos/as de PTI.
• Seguimiento de la evolución de los afectados de esta patología.
• Organizar jornadas, congresos y otros eventos de interés científico sobre cualquier tema relacionado con la Asociación.
• Realización de folletos divulgativos, publicaciones, revistas y Campañas de difusión.
• Potenciar la colaboración de profesionales que orienten sobre aspectos médicos, psicológicos, legales, etc., que surjan entre los afectados/as y familiares.
• Participación, junto a otras Asociaciones que persigan fines similares a los de esta Asociación, en actividades y campañas.
• Grupos de ayuda mutua para afectados de PTI y familiares.
• Realización de cuantas actividades se programen para la consecución de los fines.

Desde el día 5 de diciembre ya está operativa la página web de la Asociación Púrpura Trombocitopénica Española destinada a convertirse en un espacio de comunicación y una plataforma para dar a conocer la enfermedad, brindar apoyo a sus afectados y sus familiares e informar sobre la Asociación y sus actividades.