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CRE Enfermedades Raras Burgos

Bienvenidos

Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada individualmente. Sin embargo, de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias forman un grupo importante de población española. Dentro de la diversidad de características mostrada por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares, priorizando la atención a niños y jóvenes afectados, especialmente a los dependientes, y a sus familias.

Estas enfermedades plantean un problema añadido al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.

Es fundamental construir redes nacionales e internacionales, plataformas y estrategias comunes, coordinar las iniciativas con la participación de todos los agentes concernidos y especialmente del movimiento asociativo que debe jugar un papel determinante en las acciones a desarrollar.

En síntesis, existe una absoluta necesidad de impulsar medidas de equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados. La cooperación y la coordinación entre todos los servicios involucrados resulta, en esta concepción, un eje clave de trabajo.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de DependenciaAbre nueva ventana , ha creado el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que integra, de forma coordinada, centros y servicios, públicos y privados, que persiguen objetivos y planteamientos comunes. La coordinación entre los servicios sociales y los servicios sanitarios será, en esta concepción, un eje estratégico de trabajo en el Centro.

Para ello, el Ministerio de Sanidad y Política Social ha creado y regulado por Orden SAS 2007/2009Abre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(186 Kb.pdf), de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.

Su trabajo en programas y servicios se desarrollara buscando la excelencia fomentando y promoviendo la calidad y sobre la base de los derechos de las personas con enfermedad rara y la humanización.

Última actualización: lunes, 15 de enero de 2018