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CRE Enfermedades Raras Burgos

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Enlaces de Interés

Spanish Rare Diseases Registries Research Network

Logo de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la InvestigaciónLa Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés) es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud, al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC). SpainRDR cuenta con una financiación de 2,4 millones de euros para un período inicial de tres años (2012-2014) y tiene como objetivo la constitución de un Registro Nacional de Enfermedades Raras en España, a partir de dos líneas estratégicas diferentes: los registros de pacientes orientados a la investigación de resultados para el paciente y los registros de base poblacional dirigidos a la investigación epidemiológica, socio-sanitaria y a la planificación en salud.

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Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

Logo GARDEl Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) es un programa del National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), financiado por dos unidades de los National Institutes of Health (NIH), NCATS y el National Human Genome Research Institute (NHGRI).GARD proporciona información al público que es actualizada, confiable y fácil e entender sobre enfermedades genéticas y raras, en inglés y en español.

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National Organization for Rare Disorders

Logo National Organization for Rare DisordersLa Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD) es una entidad de gran prestigio internacional que ayuda a los pacientes que sufren enfermedades raras.

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Office of Rare Diseases Research

Logo ORDR La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR) fue establecida en 1993 y proporciona información, coordina y apoya la investigación sobre enfermedades raras.

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European Project for Rare Diseases National Plans Development

Logo Europlan El Proyecto Europeo de los Planes de Desarrollo Nacionales para las Enfermedades Raras (Europlan) es un proyecto cofinanciado por la Comisión Europea (DG Sanco) para promover y aplicar planes o estrategias nacionales para hacer frente a las enfermedades poco comunes, compartir experiencias relevantes dentro de los países, vinculando los esfuerzos nacionales con una estrategia común a nivel europeo.

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European Platform for Rare Disease Registries

Logo Epirare Es una plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras. El proyecto de tres años co-financiado por la Comisión Europea dentro del programa de la UE de acción comunitaria en el ámbito de la Salud Pública, comenzó oficialmente el 15 de abril de 2011. El objetivo principal de Epirare es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras.

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European Union Committee of Experts on Rare Diseases

Logo EucerdEl Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (Eucerd) se encarga de asesorar a la Comisión Europea en la preparación y ejecución de las actividades comunitarias en el ámbito de las enfermedades raras, en consulta y cooperación con los organismos especializados de los Estados miembros, las autoridades europeas competentes en el ámbito de la investigación y la acción en salud pública y otras partes interesadas pertinentes que actúan en el campo.

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EuroBioBank

Logo Red EuroBioBankLa Red de EuroBioBank es la primera Red operativa de biobancos en Europa que proporciona ADN humano, células y muestras de tejidos como un servicio a la comunidad científica para el desarrollo de la investigación en enfermedades raras. Es una Red únicamente dedicada a la investigación de enfermedades raras en Europa.

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EuOrphan

Logo EuOrphan
EuOrphan proporciona un servicio de información sobre medicamentos para las enfermedades raras (medicamentos huérfanos). El servicio se basa en una tecnología de la web actualizada al día y se centra en cuatro principales categorías de usuarios: las empresas farmacéuticas, instituciones de salud pública, médicos e investigadores, así como pacientes y asociaciones.

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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos

Logo AelmhuAelmhu es una asociación sin ánimo de lucro, creada gracias al esfuerzo y cooperación de diferentes empresas farmacéuticas, con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de cambiar el curso de enfermedades raras y ultra-raras.

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Protocolo DICE-APER

Logo Protocolo DICE-APER Protocolo DICE de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER). Es un protocolo "on line" de atención a personas con enfermedades raras, elaborado por la semFYC en colaboración con el IIER del Carlos III, Feder y el Creer.

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Fundación Geiser

Logo Fundación GeiserLa Fundación Geiser es el Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America dedicada a mejorar la calidad de vida de personas que conviven con enfermedades raras. Único miembro Latino Americano de la Unión Europea y del Board Internacional, ha sido nombrada delegado para coordinar los eventos y la difusión en Latino América.

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Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

Logo Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria La semFYC es una sociedad científica de médicos de Atención Primaria, sin ánimo de lucro, cuyo fin último es el de promover y fomentar el óptimo desarrollo de la Medicina de Familia y Comunitaria en España, así como su contribución al desarrollo de la Atención Primaria de Salud.

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DG Sanco Rare Disease

Portal Salud Pública Unión Europea Página de la Dirección General de Sanidad y Protección del Consumidor (DG Sanco) de la Comision Europea dedicada a las enfermedades raras.

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Registro Español de Pacientes con Déficit de AAT

Logo RedaatEl déficit de alfa-1-antitripsina (AAT) es una enfermedad hereditaria resultante de mutaciones en el gen de la AAT. Se caracteriza por concentraciones anormalmente reducidas de AAT en plasma, lo que conlleva en su forma homocigota un riesgo elevado de desarrollo de enfisema pulmonar de aparición temprana, y en ocasiones de daño hepático, manifestación principal en la infancia. La necesidad de disponer de unos criterios unificados a nivel nacional para instaurar el tratamiento sustitutivo, para su seguimiento y para valorar su acción de forma coordinada, impulsó la creación en 1993 del Registro Español de Pacientes con Déficit de AAT. El Registro es un grupo de trabajo del Área EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).

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Rarissimas

Logo Rarissimas La Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal fue fundada en Abril de 2002 con el objetivo de ayudar a los pacientes, las familias y todos los que viven en estrecha colaboración con las Enfermedades Raras. Es una asociación con reconocimiento nacional e internacional en el ámbito de las Enfermedades Raras participando en diversos proyectos, tanto a nivel nacional como internacional.

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Las Enfermedades Raras van al Cole

Logo del proyecto educativo las Enfermedades Raras van al cole de FederLas Enfermedades Raras van al cole es un programa educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. El objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos como cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de respeto y comprensión por las diferencias.

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Última actualización: lunes, 18 de septiembre de 2017