CRE Enfermedades Raras (Creer)
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Secciones informativas
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Junio
Encuentro de afectados por Hemofilia
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 1/06/2011 |
| Fecha Fin: | 3/06/2011 |
| Entidad promotora: | Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 253 950 |
Día Nacional contra la Miastenia
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 2/06/2011 |
| Fecha Fin: | 2/06/2011 |
| Información: | Manifiesto Día Nacional contra la Miastenia Gravis |
II Congreso Internacional de Glucogenosis
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 3/06/2011 |
| Fecha Fin: | 5/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Española Enfermos Glucogenosis (AEEG) |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Enlaces Relacionados: |
IV Congreso Nacional del Síndrome de Sjögren
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 3/06/2011 |
| Fecha Fin: | 4/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) |
| Sede: | Salón de Actos del Imserso |
| Localización: | C/ Ginzo de Limia, 58 con Avda. de la Ilustración 28029 Madrid |
| Teléfono de Contacto: | +34 915 358 653 |
| Información: | El Congreso está dirigido a profesionales, personal sanitario, pacientes, familiares, y público en general. Más información |
XL Asamblea Nacional de Hemoflia y XVIII Simposio Médico Social de Hemofilia "40º Aniversario: Juntos por un tratamiento integral"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 3/06/2011 |
| Fecha Fin: | 5/06/2011 |
| Entidad promotora: | Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Hemofilia-Burgos (Hemobur) |
| Sede: | Teatro Principal de Burgos |
| Localización: | Plaza de Mío Cid s/n 09003 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 913 146 508 |
| Enlaces Relacionados: | |
| Información: |
IX Encuentro de socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 10/06/2011 |
| Fecha Fin: | 12/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) |
| Sede: | Hotel Barceló Aranjuez |
| Localización: | Pl. Unesco, 2 28300 Aranjuez |
| Información: | Durante el Encuentro, tendrá lugar la celebración de la Asamblea General el Viernes día 10 de 17:00 a 20:00 h. Página web |
I Jornada Cistopatía Intersticial
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 11/06/2011 |
| Fecha Fin: | 11/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial (Acaci) |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 253 950 |
Jornada "Marco actual de las Enfermedades Raras. Aproximación al Síndrome de Stickler"
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 16/06/2011 |
| Fecha Fin: | 16/06/2011 |
| Entidad promotora: | Sacyl |
| Sede: | Hospital Santos Reyes (Aranda de Duero) |
| Localización: | Av. Ruperta Baraya, 6 09400 Aranda de Duero |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 522 000 |
| Información: | La charla, a cargo de la Dra. Ángeles Baños Baños, Médico de Familia del Creer, y de Dª. Beatriz Gómez Arranz, Presidenta de la Asociación Española de Stickler, será a las 13:00 h. |
IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 17/06/2011 |
| Fecha Fin: | 19/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 916 802 284 |
V Jornada de sensibilización y prevención de la Espina Bífida
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 18/06/2011 |
| Fecha Fin: | 18/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación de Padres e Hijos Espina Bífida de Bizkaia (Asebi) |
| Sede: | Centro Cívico El Pilar |
| Localización: | Pl. de la Constitución, 5 01012 Vitoria-Gasteiz |
| Teléfono de Contacto: | 615 765 727 |
| Enlaces Relacionados: |
XII Encuentro de familias Asociación Nacional Síndrome de Apert
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 18/06/2011 |
| Fecha Fin: | 19/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación Nacional del Síndrome de Apert (ANSA) |
| Sede: | Sede de la Fundación Síndrome de Down de Madrid |
| Localización: | C/ Caidos de la División Azul, 21 28016 Madrid |
| Teléfono de Contacto: | +34 914 475 163 |
| Enlaces Relacionados: |
Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 21/06/2011 |
| Fecha Fin: | 21/06/2011 |
| Información: |
Encuentro de afectados por el Síndrome de Lesch-Nyhan
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 23/06/2011 |
| Fecha Fin: | 26/06/2011 |
| Entidad promotora: | Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España |
| Sede: | Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) |
| Localización: | C/ Bernardino Obregón, 24 09001 Burgos |
| Teléfono de Contacto: | +34 947 253 950 |
La investigación en Enfermedades Raras de cerca
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 27/06/2011 |
| Fecha Fin: | 27/06/2011 |
| Entidad promotora: | Fundación Progreso y Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía |
| Sede: | Sala Faraday. Centro de Ciencia Principia |
| Localización: | Av. Luis Buñuell, 6 Málaga |
| Enlaces Relacionados: | |
| Inscripción: | Inscripciones en página web |
Día Europeo de la Esclerodermia
| Concepto | Explicación |
|---|---|
| Fecha Inicio: | 29/06/2011 |
| Fecha Fin: | 9/06/2011 |
| Información: |
