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Noviembre

Conferencia Nacional Europlan

Conferencia
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 5/11/2010
Fecha Fin: 6/11/2010
Entidad promotora:

Impulsado por Eurordis, organizado por Feder y coordinado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Teléfono de Contacto:  +34 954 989 892
Enlaces Relacionados:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(359 Kb. pdf)

La ELA abordaje integral: vida autónoma

Otros
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 6/11/2010
Fecha Fin: 6/11/2010
Entidad promotora:

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica 

Sede:

Albergue Inturjoven Jaén. Salón Úbeda 

Localización: C/ Borja, s/n 23004 Jaén 
Teléfono de Contacto: +34 954 343 447 
Enlaces Relacionados:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(66 Kb. pdf)

Inscripción:

Confirmación de asistencia en Ela.andalucia@gmail.com 

Diágnostico y Aproximaciones Terapéuticas en Leucodistrofias

Curso
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 9/11/2010
Fecha Fin: 11/11/2010
Entidad promotora:

ELA 

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Teléfono de Contacto: +34 912 977 549 / +34 912 986 969 
Enlaces Relacionados:

Diagnóstico y Aproximaciones Terapéuticas en las LeucodistrofiasAbre nueva ventana

Inscripción:

Fecha límite de inscripción: 15 de octubre

XXVII Congreso ASEM: "Dando Calidad a la Vida"

Congreso
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 12/11/2010
Fecha Fin: 13/11/2010
Entidad promotora:

ASEM

Sede:

Hotel Rafael Atocha

Localización: C/ Méndez Álvaro, 30 28045 Madrid 
Teléfono de Contacto:  +34 917 737 205 / +34 917 736 414
Enlaces Relacionados:

Más informaciónAbre nueva ventana

IV Encuentro Nacional de Enfermos de Wilson

Encuentro
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 13/11/2010
Fecha Fin: 14/11/2010
Entidad promotora:

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Información:

Dentro de las actividades programadas se llevará a cabo la Reunión de la Junta Directiva.

Jornada Informativa para pacientes de Miastenia Gravis y Congénita y sus familiares

Jornada
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 13/11/2010
Fecha Fin: 13/11/2010
Entidad promotora:

AMES

Sede:

Sala Ganbara - Edificio La Bolsa 

Localización: C/ Pelota, nº 10 48005 Bilbao 
Teléfono de Contacto: 699 409 719 
Enlaces Relacionados:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(856 Kb. pdf)

Exposición Enfermedades ¡¿raras?!

Exposición
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 15/11/2010
Fecha Fin: 28/01/2011
Entidad promotora:

Foro Solidario de Caja de Burgos 

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Teléfono de Contacto:  +34 947 253 950
Información:

Con esta exposición, el Foro Solidario pretende acercar de manera sencilla y educativa la problemática de los afectados por las enfermedades raras. Horario: de Lunes a Viernes de 10:00 a 14:00 h. y de 17:00 a 20:00 h.

Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Otros
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 15/11/2010
Fecha Fin: 15/11/2010
Entidad promotora:

ASEM 

Información:

Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre se celebrará el I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Con motivo de este día se ha realizado un corto para la difusión de la lucha contra estas enfermedades (Ver VídeoAbre nueva ventana). Desde la Federación ASEMAbre nueva ventanase invita a participar en cualquiera de las actividades que se están preparando desde las distintas Asociaciones (conferencias, talleres, actividades lúdicas, etc.).

3rd European Symposium in Rare Anaemias

Simposio
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 19/11/2010
Fecha Fin: 20/11/2010
Entidad promotora:

Enerca

Sede:

Cosmocaixa Madrid

Localización: C/ Pintor Velázquez, s/n 28100 Alcobendas (Madrid) 
Enlaces Relacionados:

ProgramaAbre nueva ventana. Documento completo en formato PDF(1351 Kb. pdf)

Inscripción:

Formulario de inscripciónAbre nueva ventana. Documento completo en formato DOC(1116 Kb. doc)

Información:

El 3º Simposio Europeo sobre Anemias Raras es una actividad del proyecto Enerca, que tiene como objetivo estimular el interés e informar a sus colegas sobre el tema de las anemias congénitas y raras. El programa abordará la prevención, diagnóstico y tratamiento e incluye un taller interactivo con los miembros del grupo de pacientes y médicos, centrándose no sólo en el manejo clínico, sino también en la prevención y la acción social de la talasemia y hemoglobinopatías.

I Curso de Rehabilitación para familiares de afectados por Paraparesia Espástica Familiar

Curso
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 20/11/2010
Fecha Fin: 21/11/2010
Entidad promotora:

Asociación de Paraparesia Espástica Familiar de Castilla y León

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Teléfono de Contacto: 659 965 294
Enlaces Relacionados:

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Atención temprana en Enfermedades Raras

Curso
Concepto Explicación
Fecha Inicio: 23/11/2010
Fecha Fin: 24/11/2010
Entidad promotora:

Imserso

Sede:

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

Localización: C/ Bernardino Obregón, 24 Burgos 
Teléfono de Contacto:  +34 947 253 950

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