CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

Encuentro de afectados por Hemofilia en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 1 al 3 de junio un encuentro de personas afectadas por Hemofilia.

Tendrán lugar talleres de fisioterapia y formación así como actividades de ocio.

Del 3 al 5 de junio la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebrará en Burgos la XL Asamblea Nacional de Hemofilia: XVIII Simposio Médico-Social.

I Conferencia Europea de Paraparesia Espástica Familiar en el Creer

Del 28 al 30 de mayo la Federación Europea de Paraparesia Espástica Familiar (EURO-HSP) organiza en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la  I Conferencia Europea de PEF .

Durante estos días, numerosos profesionales e investigadores de reconocido prestigio tratarán de explicar los últimos avances sobre la Paraparesia Espástica Familiar.

El lunes 30 de mayo se celebrará la primera Asamblea de la Federación en las instalaciones del Centro.

Encuentro de afectados por Paraparesia Espástica Familiar en el Creer

Del 24 al 27 de mayo la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) organiza en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el II Encuentro de familias y personas afectadas de PEF.

Profesionales del Centro llevarán a cabo talleres de logopedia, fisioterapia y psicología, entre otros, con las personas afectadas. También realizarán actividades de ocio y tiempo libre.

Último número de la Newsletter del Creer

Ya se encuentra disponible en la página web el número 9 de la Newsletter del Creer. En él, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Centro realizan la Editorial con el tema "Atención Educativa en Enfermedades Raras". En la sección “Los profesionales escriben”, contamos con la participación de Juan Arnáez Solís, Pediatra del Complejo Asistencial Universitario de Burgos, que presenta su artículo “La encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal, una entidad “rara” necesitada de una atención integral”. En "Creer informa" encontramos las últimas actividades realizadas en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales entre las que cabe destacar la visita de la Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras de Portugal "Raríssimas", con el objetivo de conocer el funcionamiento del Centro ya que se va a poner en marcha en Portugal un centro de características similares bajo el nombre “La Casa de Marcos”. En “Espacio para Asociaciones” se presenta la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB) y por último en “3 millones de voces” tenemos el testimonio de un joven con Ataxia-Telangiectasia.

Encuentro de afectados por Esclerodermia en el Creer

Del 16 al 22 de mayo de 2011 se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia.

Durante toda la semana, los profesionales del Centro realizarán talleres de fisioterapia y psicología con las personas afectadas. El viernes 20 de mayo se contará con la participación del Dr. Yerko Ivánovic Barbeito, Médico Rehabilitador, que dará una conferencia relacionada con aspectos de esta enfermedad. Igualmente tendrán lugar actividades de ocio y tiempo libre.

II Encuentro Proyecto de Intervención Psicosocial "Yo también quiero estudiar" en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge del 6 al 8 de mayo el II Encuentro del Proyecto “Yo también quiero estudiar” dirigido por Diana Vasermanas.

Se trata de un proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una Enfermedad Rara, y se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Sociedad de Pediatría Social y el propio Creer.

Se llevarán a cabo talleres con dos grupos diferenciados, por un lado padres y profesores y por otro niños afectados por una enfermedad rara.