CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Septiembre
Los afectados de paraparesia piden ayuda para la detección precoz de esta enfermedad rara
Ochenta familias pertenecientes a la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar participaron en el segundo encuentro nacional de familias que se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos. El presidente de la asociación, Francisco Rodríguez Galván, en la presentación del encuentro, reivindicó medidas para difundir el conocimiento de esta enfermedad y facilitar su detección precoz en atención primaria.
Encuentro de afectados por Paraparesia Espástica Familiar en el Creer
Del 13 al 19 de septiembre se va a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un encuentro de personas afectadas por Paraparesia Espástica Familiar con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y experiencias para favorecer la ayuda mutua, así como el desarrollo de dos estudios que favorecerán el avance en el diagnóstico y tratamiento de la PEF. Dentro de las actividades programadas se va a llevar a cabo, los días 13 y 14 de septiembre, la I Reunión Internacional de Profesionales para la planificación de Base de Datos de mutaciones de PEF 
(121 Kb. pdf).
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