CRE Enfermedades Raras (Creer)
Burgos
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Mayo
El día 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia
Según el Acuerdo del Consejo de Ministros del 30 de mayo de 2008 se estableció el día 2 de junio como Día Nacional Contra la Miastenia Gravis con el objetivo de convertir esta fecha en un acontecimiento capaz de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente y que la padecen más de seis mil personas en España.
Este año, para la celebración de este día, se ha editado un póster y un díptico nuevos. Además se pondrán mesas informativas por distintas ciudades de España, donde los socios darán a conocer la asociación, esta enfermedad y sus síntomas.
Xº Aniversario de la Asociación Española de Porfiria
El día 1 de junio se celebra en Sevilla el Xº Aniversario de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Como entidad sin ánimo de lucro, tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de Porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo.
La Directora General del Imserso visita el Creer
El pasado 21 de mayo, la Directora General del Imserso, Dª Purificación Causapié Lopesino, visitó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Después de realizar un recorrido por las instalaciones del Centro, tuvo lugar en el Salón de Actos la firma del Convenio Creer – Feder con el fin de mejorar la situación de las personas afectadas por una enfermedad rara. El acuerdo busca establecer un cauce de colaboración estable para todas las iniciativas, programas, proyectos y acciones desarrolladas conjuntamente en beneficio de las personas con ER.
I Edición de la Escuela de Formación de Feder en el Creer
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) celebrará del 20 al 22 de mayo la I Edición de su Escuela de Formación "Sabemos lo que queremos: las ER una prioridad social y sanitaria". A través de talleres teóricos y prácticos se quiere fortalecer la excelencia y las buenas prácticas en la comunidad de ER. Para ello, algunos de los temas que se abordarán serán el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, impulsar y poner en marcha Servicios de Información y Orientación especializados en ER y participar en el diseño del nuevo Plan Estratégico de Feder.
III Jornada de Leucodistrofia: Coloquio Familias - Profesionales en el Creer
Los días 6 y 7 de mayo tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias la III Jornada de Leucodistrofia, organizada por la Asociación Española contra la Leucodistrofia y el Creer. Se realizarán charlas-coloquios entre familiares de afectados y profesionales.
