Logo del Imserso. Página principal del Imserso Logo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos. Página principal del Centro

CRE Enfermedades Raras Burgos

Bienvenidos

Diciembre

Presentados los resultados de actualización del Estudio ENSERio

Dic/ 14/ 2018

En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Así se refleja en la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso.

Los resultados se presentaron ayer en el Congreso de los Diputados en un acto que estuvo inaugurado por Rosa María Romero, Vicepresidenta Tercera del Congreso y que permitió que los Representantes de la Comisión de Sanidad de los grupos parlamentarios pudieran conocer, en primera persona, la situación actual del colectivo.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, «estableciendo por primera vez en nuestro país un marco de referencia para responder a las necesidades de nuestro movimiento» ha referenciado Juan Carrión, Presidente de Feder y su Fundación.

Desde entonces hasta ahora, han pasado casi 10 años y «la realidad ha cambiado, pero el contexto político de nuestro país ha hecho que, hoy por hoy, no se pueda hablar de una Estrategia actualizada que permita conocer con certeza el estado de situación de la atención social y sanitaria de las enfermedades raras en nuestro país y cómo accede a ella el colectivo de pacientes.

Esta ha sido la razón que ha llevado a Feder y al Creer a impulsar la actualización de este Estudio histórico para los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país. En este proceso, han contado con el apoyo de Aelmhu y la Fundación Cofares, además de la implicación del movimiento asociativo, del Registro de Pacientes del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III y de Fundación ONCE, que ha permitido el acercamiento del Estudio a la sociedad.

El esfuerzo de todos los agentes, sumado al desarrollo técnico de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha permitido que la actualización del Estudio haya duplicado su muestra respecto a la edición de 2009. En concreto, tal y como ha adelantado José Antonio Solves Almela, Director en el Instituto CEU de Observación de la Discapacidad y la Enfermedad para la Accesibilidad Social, los resultados reflejan la realidad de «1.576 personas con más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido incrementar la representatividad del colectivo».

Presentación Estudio ENSERio Presentación Estudio ENSERio 2018

Publicado por Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos