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CRE Enfermedades Raras Burgos

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Noviembre

  • VIII Encuentro de Familias de la Asociación Smith-Magenis España en el Creer

    Nov/ 29/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebra del 1 al 3 de diciembre el VIII Encuentro de Familias de la Asociación Smith-Magenis España (ASME).

    ASME ha organizado, en colaboración con el Creer, la ponencia “Incapacidad y temas legales” y la presentación de “IBÉRICA 2018”, dentro del proyecto social “Con lo Puesto” de Nacho Luque, para dar visibilidad, a través de un viaje, a las 70 familias de niños con Smith-Magenis. La asociación también celebrará su asamblea. Los menores participarán en actividades y juegos.

    El Síndrome de Smith-Magenis es un trastorno genético complejo caracterizado por un déficit intelectual variable, trastornos del sueño, anomalías craneofaciales y esqueléticas, trastornos psiquiátricos, retraso motor y del habla y conductas inadaptadas.

  • Último número de la Newsletter del CreerEnlace interno

    Nov/ 28/ 2017

    Ya se encuentra disponible en la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, el número 73 del boletín digital informativo correspondiente al mes de octubre de 2017.

    La Editorial está realizada por Carmen María Pérez Jabato, Terapeuta Ocupacional del Creer, con el título "Enfermedades Raras y alteraciones cognitivas"; en la sección Los Profesionales Escriben, Isidro Pérez Hidalgo, Psicólogo clínico y Presidente de la Sociedad Hipnológica Científica, aborda el tema "La hipnosis en el control del dolor".

    En Creer Informa se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales.

    En este número se presenta la Asociación Síndrome STXBP1 y se informa de actividades que asociaciones de Enfermedades Raras han llevado a cabo o que van a realizar. Por último, en la sección 3 Millones de Voces, contamos con el testimonio de una madre cuyo hijo tiene Síndrome de Kabuki.

  • El Creer recibe el Premio Especial Enfermería en Desarrollo 2017

    Nov/ 28/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, recibió el pasado 23 de noviembre el Premio Especial de los Premios Enfermería en Desarrollo 2017, por la encomiable contribución a la mejora de la calidad de vida de sus pacientes y familiares.

    Los premios, que otorga la Revista Enfermería en Desarrollo, están dirigidos a todos los profesionales, colectivos e instituciones que tienen algún tipo de vinculación con la Enfermería y tienen como objetivo apoyar a enfermeras, enfermeras especialistas y fisioterapeutas que trabajan por el desarrollo de la profesión y el reconocimiento colectivo de su aportación.

    Enfermería en DesarrolloAbre nueva ventana es una revista de periodicidad trimestral, editada por el Sindicato de Enfermería (Satse) en colaboración con la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden), que recoge las experiencias singulares de personas e instituciones vinculadas con las enfermeras y fisioterapeutas, que han abierto nuevos horizontes o han dado forma a proyectos que la profesión exige y la sociedad demanda.

    Al acto acudieron Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer, Inmaculada Arroyo Manzanal y Yolanda Balbás Gutiérrez, Enfermeras del Creer, que recibieron el premio de la mano de Manuel Cascos Fernández, Presidente de Satse.

  • Vídeos de la «I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa» en el Creer

    Nov/ 21/ 2017

    Ya se encuentra disponible en la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) los vídeos de la «I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa» que ha organizado el Creer el día 14 de noviembre de 2017.

    El objetivo de esta jornada informativa es exponer la realidad de la Epidermólisis Bullosa en el ámbito sociosanitario tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria y dar a conocer los procedimientos de actuación de Enfermería en la atención a las personas con Epidermólisis Bullosa y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida.

    Los vídeos de las ponencias también se pueden visionar en el Canal YouTubeAbre nueva ventana del Creer.

  • I Encuentro de adultos con Osteogénesis Imperfecta en el Creer

    Nov/ 21/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebra del 24 al 26 de noviembre el I Encuentro de adultos con Osteogénesis Imperfecta.

    La Fundación Ahuce ha organizado, en colaboración con el Creer, talleres de fisioterapia para afectados y de psicología para afectados y sus familias. También se impartirá un taller de ayudas sociales para personas con Osteogénesis Imperfecta. Así mismo, se presentará el Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”, que la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad y el Creer vienen desarrollando. Completan el programa actividades de ocio y tiempo libre.

    La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.

  • Datos de gestión del SAAD a 31 de octubre de 2017

    Nov/ 17/ 2017

    El apartado sobre Información destacada del SAAD del Portal de la Dependencia del Imserso, recoge información actualizada a 31 de octubre de 2017 del estado de situación de la gestión del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

  • Reunión de la Junta Directiva de FEDER en el Creer

    Nov/ 14/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge los días 17 y 18 de noviembre una Reunión de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

    FEDER ha organizado diferentes reuniones de trabajo de su Junta Directiva, de coordinadores de zona y del Patronato de la Fundación Feder.

    Feder es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que une a toda la comunidad de familias con Enfermedades Raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

  • Retransmisión en directo de la «I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa» en el Creer

    Nov/ 13/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza el 14 de noviembre la «I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa».

    El objetivo de esta jornada informativa es exponer la realidad de la Epidermólisis Bullosa en el ámbito sociosanitario tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria y dar a conocer los procedimientos de actuación de Enfermería en la atención a las personas con Epidermólisis Bullosa y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida.

    El desarrollo del programa será retransmitido en directo vía streaming desde la página web del Centro y podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #JornadaEnfermeríaEB.

  • La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones europeas para las Enfermedades Raras

    Nov/ 6/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, ha participado en la III Conferencia Europlan, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 2 y 3 de noviembre en Madrid, para analizar la situación de España en relación a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras.

    Aitor Aparicio, Director del Creer con el grupo de trabajo centros de referencia nacionales e internacionalesEste encuentro, celebrado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha supuesto a nivel nacional la puesta en común entre más de 70 agentes fundamentales en las tres áreas de trabajo de este año: acceso a diagnóstico y tratamientos; investigación; y atención en los centros de referencia nacionales e internacionales. En este último grupo de trabajo es donde ha participado Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer.

    La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE).

    España es uno de los 13 estados miembros de la UE que desarrollan el proyecto EuroplanAbre nueva ventana en el 2017 tras haber participado también en las dos primeras ediciones. La principal novedad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas.

  • Nota informativa sobre Convocatoria «Bolsa de Trabajo» en el Imserso 2017

    Nov/ 2/ 2017

    En la convocatoria «Bolsa de Trabajo» en el Imserso 2017, se contempla la posibilidad de presentación telemática de las solicitudes de participación, bien a través de la sede electrónica del Imserso, o del Registro electrónico general de la Administración General del Estado.

    Las características de este proceso selectivo, requieren la presentación de documentación acreditativa de los méritos que los interesados desean que se les valore, ello debe hacerse acompañando documento original o copia compulsada.

    La sede electrónica permite autentificar al solicitante con DNI electrónico o certificado digital, pero no permite verificar la autenticidad de los documentos que se anexan a la solicitud, por lo que se recomienda que en el caso de que los solicitantes deseen acompañar documentación para la valoración de méritos la presentación de la solicitud se haga de forma presencial en soporte papel, en los lugares que se detallan en las bases de la convocatoria.