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CRE Enfermedades Raras Burgos

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Junio

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  • Último número de la Newsletter del CreerEnlace interno

    Jun/ 28/ 2017

    Ya se encuentra disponible en la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, el número 69 del boletín digital informativo correspondiente a mayo de 2017.

    La Editorial bajo el título “La ética de cuidar” está realizada por Inmaculada Abajo Hernando y Mónica Lázaro Ibánez, Auxiliares de Enfermería del Creer; en la sección Los Profesionales Escriben, se presenta la Academia Europea de Pacientes (Eupati).

    En Creer Informa se detallan las actividades que se llevan a cabo en el Centro o fuera de él por parte de nuestros profesionales.

    En este número se presenta la Plataforma Síndrome Tóxico "Seguimos Viviendo" y se informa de actividades que asociaciones de Enfermedades Raras han llevado a cabo. Por último, en la sección 3 Millones de Voces, contamos con el testimonio en primera persona de una afectada por el Síndrome de Rokitansky.

  • Vídeos en la web de la II Semana Internacional del Ceapat

    Jun/ 26/ 2017

    Ya están disponibles en el canal del Ceapat en YouTube, los vídeosAbre nueva ventanade la II Semana Internacional que, bajo el lema «Soy Accesible», se celebró los días 22 a 26 del pasado mes de mayo.

    En orden cronológico recogen los actos llevados a cabo durante los cinco días: inauguración, mesas redondas y conferencias, presentaciones de tesis doctorales, talleres y acto de clausura.

  • IV Encuentro de Familias de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en el Creer

    Jun/ 26/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 26 de junio al 2 de julio el IV Encuentro de Familias de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D’Genes).

    D’Genes ha organizado, en colaboración con el Imserso, talleres de fisioterapia, psicomotricidad, terapia ocupacional y redes sociales, entre otros, impartidos todos ellos por profesionales del Centro. También se presentará el Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras” que la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad y el Imserso vienen desarrollando. Completan el programa actividades de ocio y tiempo libre.

    La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo “D'Genes” es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el municipio de Totana (Murcia). Está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y así mejorar su calidad de vida.

     
  • Convocatoria Premio Reina Letizia 2017 de Cultura Inclusiva

    Jun/ 23/ 2017

    El Boletín Oficial del Estado del pasado 17 de junio publica el extractoAbre nueva ventana de la Resolución de 30 de mayo de 2017, del Real Patronato de la Discapacidad, por la que se convoca el Premio Reina Letizia 2017 de Cultura Inclusiva; el alcance de dicha convocatoria puede consultarse en el Sistema Nacional de Publicidad de Subvenciones con el identificador 350904Abre nueva ventana.

    Este Premio, cuya primera edición se inició en 2015, con una excelente acogida y más de 90 candidaturas presentadas con una calidad sobresaliente, tiene como finalidad reconocer un proyecto cultural, entendiendo como tal, la iniciativa de índole cultural o con incidencia cultural, que más haya destacado en la promoción, fomento y extensión de la cultura inclusiva, acercando los bienes culturales y artísticos y los valores que encarna a toda la sociedad.

    Folleto Informativo del PremioDocumento completo en formato PDF. Abre nueva ventana( 150 Kb.) Abrir este documento usando ReadSpeaker docReader .

  • Datos de gestión del SAAD a 31 de mayo de 2017

    Jun/ 21/ 2017

    El apartado sobre Información destacada del SAAD del Portal de la Dependencia del Imserso, recoge información actualizada a 31 de mayo de 2017 del estado de situación de la gestión del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

  • Dolors Montserrat: "El nuevo modelo de gestión del 0,7% del IRPF garantiza que las ayudas sigan llegando a las 7,3 millones de personas que más lo necesitan"

    Jun/ 19/ 2017

    La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el Pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia monográfico sobre el programa de interés general con cargo a la asignación del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, por el que se distribuye lo recaudado de los contribuyentes que marcan la casilla “Actividades de Interés general consideradas de Interés Social”.

    En la reunión, a la que han asistido los consejeros de Servicios Sociales, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Comunidades Autónomas han acordado establecer un tramo estatal del 20% y un tramo autonómico del 80%. La ministra ha expresado, en una comparecencia ante los medios de comunicación, su satisfacción con la reunión mantenida y ha agradecido a los consejeros “su voluntad de acuerdo y su lealtad institucional”, al haber apoyado la propuesta del Ministerio.

    Dolors Montserrat ha insistido en que el nuevo modelo de gestión mixta “garantiza que el programa del 0,7% siga llegando a 7,3 millones de personas, las que más lo necesitan”.

    Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia

    Tramos en base a las competencias

    Para determinar la proporción de fondos que corresponden al tramo estatal se ha tenido en cuenta cuáles son las competencias que el Estado puede ejercer en el ámbito de estos programas y la distribución de los programas en la última convocatoria del programa. El modelo de gestión mixta fue acordado por unanimidad entre el Ministerio y las Comunidades Autónomas en el Pleno del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia del 26 de abril.

    Con este nuevo modelo, el Gobierno da cumplimiento a la sentencia del Tribunal Constitucional 9/2017, de 19 de enero de 2017, que obligaba al Estado a redefinir el marco regulador de estas subvenciones, después de la Generalitat de Cataluña haya recurrido sistemáticamente la convocatoria desde 1990.

    En la convocatoria de ayudas para 2017, se repartirán 240,8 millones de euros, es decir, 6 millones más que en 2016. De los 240,8 millones, 48,2 millones corresponden al tramo estatal y 192, 6 millones al tramo autonómico. Estos fondos tendrán una aplicación finalista.

    El Ministerio y las Comunidades Autónomas han acordado que reparto de los fondos para este año 2017 se mantenga el porcentaje que recibió cada comunidad autónoma en 2016, de manera que se garantice que reciban, como mínimo, la misma cantidad que el año pasado.

    Más de 50 reuniones con el Tercer Sector y las CCAA

    La ministra ha asegurado que el Gobierno garantizará que estos fondos tengan una aplicación finalista y que el Ministerio recibirá por parte de las Comunidades Autónomas la justificación de los fondos, de manera y que continuará “dialogando y cooperando con el Tercer Sector y las Comunidades Autónomas”. De hecho, la ministra ha señalado que para diseñar este nuevo modelo el Ministerio ha mantenido más de 50 reuniones con las entidades y con las autonomías.

    Según ha explicado Dolors Montserrat que el principal objetivo de esta reforma del modelo cumplir la ley al tiempo que se garantiza que las ayudas sigan llegando cada año de forma directa a las personas que más lo necesitan, los más de 7 millones de personas que cada año se benefician del programa.

    Contribución a la labor de cohesión de las entidades

    En conclusión, el objetivo es garantizar que el programa siga contribuyendo a la vertebración del Tercer Sector y a la importante labor de cohesión que realizan estas entidades. Para ello, Dolors Montserrat ha insistido en la transparencia de los procedimientos, garantizando la igualdad de todas las entidades.

    “España dispone de una red de entidades del Tercer Sector de la hemos de sentirnos muy orgullosos. A través de estas entidades estas ayudas llegarán a quienes más lo necesitan”, ha concluido la ministra, que ha aprovechado su comparecencia para recordar a los ciudadanos la importancia de marcar la “X Solidaria” en la declaración de la renta y para agradecer a los ciudadanos la solidaridad que demuestran con este programa social, uno de los más importantes de nuestro país.

    Fuente: Gabinete de Prensa del MsssiAbre nueva ventana

  • Informe de Actuaciones 2016 del Creer

    Jun/ 19/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, pone a disposición de sus grupos de interés el Informe de ActuacionesDocumento completo en formato PDF. Abre nueva ventana( 4454 Kb.) Abrir este documento usando ReadSpeaker docReader correspondiente al año 2016.

    Esta memoria de actividades recoge una síntesis de las acciones realizadas en el Creer durante todo el año, como recurso especializado para la investigación, formación, estudio y gestión del conocimiento de las Enfermedades Raras, generación y difusión de buenas prácticas y el asesoramiento técnico, en beneficio de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familias.

  • Encuentro de Familias de la Asociación Cordobesa de Ataxias en el Creer

    Jun/ 19/ 2017

    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 20 al 25 de junio un Encuentro de Familias de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda).

    Acoda ha organizado, en colaboración con el Creer, los talleres “Juego y movimiento”, “Alteraciones del habla y la comunicación”, “Equilibrio y facilitación de transferencias”, “Nutrición”, "Cuidar al cuidador" y “Productos de apoyo”, entre otros, impartidos todos ellos por profesionales del Centro. Así mismo, se llevará a cabo la presentación del Estudio “Regulación emocional cognitiva en pacientes con enfermedades de prevalencia baja y sus cuidadores”, que el Creer realiza en coordinación con la UNED. Completan el programa actividades de ocio y visitas turísticas por la ciudad.

    La “Ataxia” es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal. La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, diplopía, disartria, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc.), que varían según el tipo de ataxia.

  • Vídeos de las «II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras» en el Creer

    Jun/ 14/ 2017

    Ya se encuentra disponible en la página web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos,los vídeos de las «II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras» que ha organizado el Centro los días 9 y 10 de junio de 2017.

    Las jornadas dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y la educación, familiares y usuarios con Enfermedades Raras, tienen como objetivo, difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención.

    Los vídeos de las ponencias también se pueden visionar en el Canal YouTubeAbre nueva ventana del Creer.

  • Convocatoria 2017 de turismo y termalismo para personas con discapacidad

    Jun/ 12/ 2017

    El BOE de hoy ha publicado el extracto de la Resolución de 6 de junio de 2017, del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, por la que se convocan subvenciones para las actuaciones de turismo y termalismo para personas con discapacidad durante el año 2017.

    Las entidades interesadas en participar en la convocatoria disponen de 30 días naturales para presentar sus solicitudes, extendiéndose desde el 13 de junio hasta el 12 de julio de 2017 ambos inclusive; la presentación de solicitudes por vía telemática puede efectuarse a través de la Sede electrónica del Imserso.

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